Cure negate a bimbo malato di ittiosi, Damascelli: "Assurdo non rimborsare farmaci per malattie rare"

ittiosi, malattia rara, rimborso, farmaci “Non è possibile negare le cure ai cittadini pugliesi affetti da malattie rare. Anche se il Ministero della Salute ha vietato alla Regione Puglia, essendo sottoposta al Piano di rientro sanitario, di provvedere al rimborso dei farmaci necessari con fondi del proprio bilancio, il presidente-assessore alla Sanità non può arrendersi all’alt di Roma, perché significherebbe privare – come avviene già da inizio gennaio – del diritto alla salute chi patisce le pene di patologie debilitanti e in molti casi invalidanti”. Cosi Domenico Damascelli, consigliere regionale di Forza Italia. “Parliamo di farmaci infungibili, cioè senza alternativa terapeutica e dunque indispensabili. Il loro costo – spiega – non è sostenibile da parte dei cittadini, perché spesso troppo alto. “Al di là dei paletti ragionieristici, al di là delle rigide classificazioni del Servizio Sanitario Nazionale – ribadisce Damascelli – queste medicine devono essere erogate, perché i pazienti affetti da malattie rare non possono assolutamente farne a meno. Ci sono casi particolarmente delicati che impongono risposte immediate, come quello di un bambino affetto da ittiosi congenita, patologia che causa affezioni cutanee. Di punto in bianco l’Asl ha revocato il piano terapeutico che era stato autorizzato fino a novembre 2019, negando il rimborso di unguenti, creme ed emollienti necessari per ripristinare le funzioni della barriera cutanea, unico rimedio per evitare al piccolo complicanze dolorose, dal momento che non esiste cura per l’ittiosi”. “Da questi farmaci – conclude – dipende la qualità di vita di persone già molto provate, che non possono essere dimenticate dalla sanità pubblica pugliese, subendo discriminazioni rispetto ai pazienti che vivono in regioni che, non avendo problemi di natura contabile, non devono obbedire agli assurdi dictat del Ministero della Salute. La mala gestio politica della nostra sanità regionale ha creato questa situazione inaccettabile e penalizzante, per cui il presidente Emiliano prenda a cuore le sorti dei pazienti con malattie rare e si batta affinché venga ripristinato un diritto sacrosanto e non negoziabile. La Regione Puglia faccia opposizione a queste disposizioni discriminatorie, impugnandole nelle sedi competenti”.

Fonte: 
https://www.dabitonto.com/cronaca/cure-negate-a-bimbo-malato-di-ittiosi-damascelli-assurdo-non-rimborsare-farmaci-per-malattie-rare.htm
Altri aricoli: https://www.borderline24.com/2019/01/30/bari-esauriti-fondi-le-malattie-rare-asl-revoca-aiuto-bimbo-affetto-ittiosi-congenita/

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